Cuando Pamela Rafael me concedió esta entrevista resaltó que ella no era ginecóloga, ni endocrinóloga, era médico cirujano, pero no cualquier tipo de médico. A Pamela le diagnosticaron endometriosis a los 17 años, fue sometida a una intervención para tratar los síntomas de la enfermedad y es divulgadora sobre la endometriosis en el Perú en redes sociales.
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La doctora Pamela León es la protagonista de Nuestras Voces, conversamos con ella sobre su vida con endometriosis, los retos que afrontan las personas que padecen esta enfermedad y la indiferencia con la que se trata el dolor menstrual.
Vivir con Endometriosis en el Perú: por qué es importante saber qué es esta enfermedad
Cuando alguien piensa sobre endometriosis lo relaciona, en primer lugar, con un dolor menstrual intenso. Si eres mujer sabes que se trata de un dolor que puede dejarte en la cama sin poder hacer nada. Si eres hombre solo piensas que tiene que ver con la regla.
Pero la endometriosis es mucho más.
Pamela Rafael la define como una enfermedad crónica en la que el tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de este y va afecta a órganos como los ovarios, las trompas de Falopio, los intestinos, o vejiga, etcétera.
“Este crecimiento anormal puede provocar inflamación, dolor intenso durante la menstruación, o en las relaciones sexuales y en algunos casos puede provocar infertilidad”, indica.
Pero esto no se queda allí. La endometriosis genera daños en la calidad de vida de quien lo padece, afecta el bienestar emocional de la paciente, no es normal vivir con dolor.
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¿Cómo fue su diagnóstico de endometriosis?
– Yo empecé a menstruar desde los 12 años. Si bien es cierto, mis menstruaciones fueron dolorosas a partir de esa edad, yo calmaba los síntomas automedicándome con un analgésico.
– Alrededor de los 17 años fue la primera vez que me acerqué a una consulta ginecológica y sospecharon que tenía endometriosis, pero, como siempre pasa por falta de información, confundieron el diagnóstico con una enfermedad inflamatoria pélvica.
A los 20 años Pamela busca a otro ginecólogo, porque el dolor persistía y este le dice que se embarace. La “solución” que le dieron a Pamela es la misma que muchas pacientes con endometriosis han escuchado alguna vez.
Para fortuna de Pamela, a los 27 años un especialista en endometriosis le dio un diagnóstico certero y al poco tiempo fue operada para tratar los síntomas de esta enfermedad.
“Esperé alrededor de 10 años para ser diagnosticada”.
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Los síntomas de la endometriosis: no solo es dolor
La dra. Rafael nos explicó que la endometriosis no solo se limita al dolor menstrual, es mucho más complejo, por lo que los síntomas son los mismos para todas las pacientes.
“Muchas mujeres que presentan estos síntomas son inespecíficos, e incluso hay mujeres asintomáticas, esto puede ser que retrase la identificación de la enfermedad”, señala.
Cuando uno piensa en endometriosis la asocia a la infertilidad, al sangrado menstrual abundante, pero también hay problemas gastrointestinales, porque la endometriosis también puede llegar al intestino.
Pamela enumera los síntomas, fatiga crónica, inflamación, dolor al orinar o defecar, dolor durante las relaciones sexuales y si eso no es suficiente también estamos hablando de enfermedades asociadas como la fibromialgia y otras enfermedades autoinmunes.
Identificar los síntomas le sirvió para conocer más sobre la enfermedad, pero esto no la libró de la incertidumbre que sufrió durante casi 10 años hasta llegar a su diagnóstico.
¿Por qué demoró tanto en llegar a su diagnóstico?
–Para el diagnóstico definitivo de algunos casos de endometriosis suele requerirse una laparoscopia que es un procedimiento quirúrgico invasivo.
Pamela agregó que desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico suele demorar entre 7 a 12 años, este retraso no solo se debe a la falta de conocimiento, sino también a la normalización del dolor menstrual y a la ausencia de pruebas diagnósticas no invasivas.
La doctora también menciona algo muy importante para su tratamiento: una laparoscopia.
La laparoscopia es un procedimiento quirúrgico utilizado para diagnosticar y tratar la endometriosis. Pamela fue sometida a esa intervención porque quería sentirse bien ignorando cuáles eran las complicaciones que venían después.
“Yo estaba bastante asustada luego de una operación esta, no me capacitaron simplemente me dejaron “a ver cómo reaccionaba tu cuerpo”. Yo quería que los dolores desaparecieran por completo y una mejor calidad de vida”.
La operación de Pamela duró cerca de seis horas y estuvo dos meses en cama para su recuperación postoperatoria. Con una resección de colon intentó por todos los medios enfocarse en recuperar el ritmo de su vida. Con la operación el dolor disminuyó, pero no se fue.
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¿Cómo hacía para lidiar con el dolor cuando tenía que hacer su vida normal?
–Creo que el poder hacer una vida, entre comillas normal, teniendo dolor es parte de la resiliencia que formamos, ¿no? Pero para mí, bueno, lidiar con el dolor mientras intentaba llevar una vida normal, ha sido y fue uno de mis mayores desafíos.
– Muchas veces he tenido que seguir adelante a pesar de no sentirme bien, porque bueno, porque el mundo en realidad sigue a pesar que tú estés con dolor, ¿no?. En el trabajo me acostumbré a disimular, aguantar tomando este analgésico pues para poder cumplir mis mis responsabilidades y aún así poner una sonrisa a pesar que me sentía bastante agotada por el dolor.
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Pese a todo lo que pasó Pamela sintió alivio cuando le dijeron que tenía endometriosis, tras varios años de intriga y angustia sin respuestas claras, saber cuál es su condición le dio mucha tranquilidad.
Con esa reflexión de una experiencia que vivió en carne propia es que ella decide abrir un perfil en redes sociales y compartir su historia con endometriosis.
“Como médico y paciente entendí la necesidad de brindar información clara, actualizada y basada en evidencia sobre la endometriosis. Por eso es que decidí crear una plataforma donde pudiera compartir mi experiencia, educar a otras personas y generar un espacio de apoyo”, contó.
Con ese afán, junto con otras mujeres con endometriosis, lanzaron Endo Tribu un espacio de divulgación, apoyo y acompañamiento.
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Aunque la endometriosis no tiene cura se han registrado grandes avances sobre el tratamiento de esta enfermedad. Ahora las pacientes se informan, se unen, se acompañan, comparten vivencias e impulsan proyectos de Ley par una atención más justa. “Quiero que sepan que no están solas”, termina Pamela.
Ella y más de un millón de mujeres con endometriosis no están solas.
